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主题:活 着(星星的孩子)

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活 着(星星的孩子)  发帖心情 Post By:2012/6/2 9:26:00 [只看该作者]


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    有一种孩子叫“星星的孩子”,承受着旁人无法探知的内心孤独;有一种家庭,因为患有“孤独症”的子女而陷入困境。这些孩子的外表并不特殊,却几乎从不与人交流,很多孩子长到两、三岁都未曾开口叫过爸爸妈妈。如何带领孩子走出孤独,并非单纯的医学问题,而是一个考验智慧、耐性与爱心的社会问题。

    广州星语儿童心理素质培训中心,表面看来和一家普通的幼儿园没有太大区别,里面的孩子在不同的体育器械下训练,高频的儿歌夹杂老师的讲话,孩子们带着游离的目光,大多数不愿意和其他人交流,在老师的指导下不甚情愿地重复着做同一个动作。不少家长在窗边默默观看,孩子在里面哭闹着,家长们却忍耐着不去打扰。他们是一群患有孤独症的孩子,每天在这里接受训练,只为走出孤独。

    培训中心里接收着20多名患有孤独症的小孩,他们的大多数都是外地人,由于家乡缺乏相关的培训机构而辗转他乡寻求帮助。老师称,办这个学校的初衷是因为八年前接触到孤独症的小孩,心灵受到触动,觉得这是件亟须关注的事情。多年来,中心也有成功的例子,但更多家长经历了从满怀希望到失望、重新燃起希望又再次幻灭的心理折磨。

    培训中心这几年经营得并不算顺利。原址在云祥路的星语培训中心,一年前因房东对孤独症不理解,不再愿意提供场地,而被迫停办了三个月,现在的地方也是经过艰难协商才租下来的。虽然已创办7年,培训中却仍面临着许多难以克服的困难。老师称,大部分孩子都不是广州户口,加上各种歧视误解,保险公司不予承保。

    孩子们虽长得可爱,可是到两岁多了,都不肯开口说话,连爸爸妈妈都不会叫,家长就知道有问题了。到医院检查,他们都得到了同一个结果———孤独症。大多数家长们此前从来没有听过这个词,但一旦与孤独症“结缘”,便陷入梦魇。今后,孩子无法正常上学,甚至连生活自理都存在困难。

    孤独症又称自闭症,是一种先天性的神经系统疾病,具体表现为不与人沟通,行为刻板,有语言障碍,智力发育不均衡,严重的甚至会有自残或暴力倾向。病因在医学上还没有定论,一些研究认为,环境、污染、遗传等因素都会有影响。

    而目前孤独症在医学上尚无特效疗法,主要是靠行为干预与药物治疗相配合。家长每天陪着自己的孩子训练,包括感统、个训(识字,识图等)、高频音乐课,以此促进孩子们的脑部发育。同病相怜的家长之间也产生了深厚的感情,彼此互相扶持,经常在课堂上交流经验,互相鼓励。自己孩子的哪怕有一丁点进步,都足以让所有父母兴奋,即使是叫一声爸爸或妈妈,他们都会异常激动。在网上看到新的治疗方法,家长们也会互相传授,他们还建立了QQ群来分享经验。

    一般认为26岁是治疗孤独症的最好时机,很多家长眼看着这条无形的“警戒线”逼近,心理会开始产生变化,但总不甘心放弃最后一点希望。一位来自四川的家长,女儿今年已经10岁,她说:“我们对一切都已经看得很平淡。即使她以后真的不能自理,我也会一直照顾她,直到我走不动的那天。”

    小江今年四岁,一年前从江西来到广州接受治疗,母亲是教师,父亲在机关单位工作。两岁时父母发现他从不跟其他小孩玩,而且一直不会讲话,后来被确诊为孤独症,自此走上了四处奔波、寻医问药的漫漫长路。夫妻俩又不敢告诉其他亲戚朋友,最后偷偷带着孩子来到广州治疗。夫妻俩轮流请假照顾孩子,带着孩子来到学校训练,持续了半年时间,每天悉心照顾,情况有一点好转,现在能够讲一些简单的词语,但是还是不肯主动跟人交流,完全活在自己的世界里。小江的父亲百般无奈,甚至研究起中医,希望抓住最后一线希望。

    孩子的治疗每个月就要花3000元以上,如果选择药物加训练治疗,费用甚至过万元。为了全身心照顾孩子,有的家长辞掉了自己的工作,“背水一战”。

据不完全统计,目前全国患孤独症的孩子达100万以上,发病率高达1/150。广州中山大学附属第三医院单月检查出孤独症患儿就达200人以上。孤独症人数不断呈上升趋势。 

    “星星的孩子”如何走出孤独,融入社会,是考验社会观念与伦理的持久问题。

 

 

作者/冯海泳[微博]     编辑/王崴[微博]



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01、有一种孩子叫“星星的孩子”,承受着旁人无法探知的内心孤独;有一种家庭,因为患有“孤独症”的子女而陷入困境。如何带领孩子走出孤独,并非单纯的医学问题,而是考验着全社会的智慧、耐性与爱心。



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02、星语儿童心理素质培训中心表面看来和一家普通的幼儿园没有太大区别,但仔细观察会发现,孩子们都带着游离的目光,大多数不愿意和他人交流。他们是一群患有孤独症的孩子。



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03、孤独症又称自闭症,是一种先天性神经系统疾病,表现为不与人沟通,行为刻板,有语言障碍,智力发育不均衡,严重的甚至会有自残或暴力倾向。据统计,我国幼儿孤独症发病率高达1/150。星语培训中心接受了20多名患有孤独症的小孩,他们在老师的指导下进行康复锻炼。图为“对望训练”,老师强制孩子与自己对视,从一数到一百才可以下课。



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04、有些患孤独症的小孩喜欢旋转。老师帮他们做转盘运动,让他们慢慢体会晕眩的感觉。目前孤独症在医学上尚无特效疗法,主要是靠行为干预与药物治疗相配合。



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05、一个刚来的孩子还很不习惯,上课时因为妈妈不在哭个不停。妈妈不放心,躲在窗外偷偷地观察。孩子的治疗每个月要花3000元以上,选择了药物加训练治疗的,费用过万。为了全身心照顾孩子,有的家长甚至辞掉了自己的工作,背水一“战”。



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06、老师带着一位因长时间没有运动而患有肌肉萎缩的小孩进行肌肉强化锻炼。



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07、感觉统合的滑梯练习,有助于孩子的前庭稳定性的提高。前庭器官控制着平衡、协调、垂直平衡。



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08、手眼协调训练。



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09、六岁的小江在进行滚筒训练,但是却心不在焉。



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