中国知青网生活 专栏生活百科 → 活着(渐冻人王甲)


  共有850人关注过本帖树形打印复制链接

主题:活着(渐冻人王甲)

帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  1楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
活着(渐冻人王甲)  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:00:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_00.jpg:

大学时代的王甲留着运动男孩里罕见的长发,却有着人们印象中的艺术青年少有的健朗。那时候,很多女孩都喜欢私下里谈论他,说他帅气或者装酷,阳光却像刘烨——有双忧郁的眼睛。得知他生病的消息,一位学妹在他的博客里留言:“学长,请你,请你一定坚持住。我永远记得,我进入大学时,你在军训时唱的那首歌,太阳下的你让我睁不开眼睛。为了你,我进了学生会,加入了记者站。现在我毕业了,长大了,却依然无法忘记你的光芒。所以,请你坚持住,一直一直做我的偶像。”

2005年,一张站票,10多个小时的颠簸后,东北师范大学平面设计专业大三学生王甲来到首都,寻觅实习和工作的机会。 20066月,王甲在两千人的面试中脱颖而出,进入中国印刷总公司的设计部工作。“他精力充沛,又追求完美,为了一个满意的设计常常一宿没睡,早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事肖晋兴回忆。

2007年,王甲因工作成绩突出,晋升为设计部的负责人。发病前一个月,健壮如牛的王甲还在单位运动会上以1237的成绩赢得百米冠军。但从20079月开始,他感觉嗓子发堵,说话有些吃力,早上刷牙时牙缸都直接从左手脱落。1223日,王甲的病情确诊,肌肉萎缩侧索硬化症。这种病头脑始终清醒,却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失,直至呼吸衰竭,多数病人在25年内去世。在短暂的崩溃后,王甲选择坚强面对。工作中踉跄的步伐和夹杂手势的模糊话语常惹来诧异的目光,他总是淡淡一笑而过。

在与病魔顽强斗争中,王甲完成各类设计作品近百件。为北京奥运会设计的《中国的荣耀》,为5·12地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》,被一家杂志选用。

2008512汶川大地震后,王甲凭借着唯一能活动的眼球,设计了两幅画:一个是中国人的脊梁,一个是熊猫淌着眼泪。后来这些作品拍卖换得了3000元的稿费,他全都捐给了地震灾区,人们在感动的同时却并不知道,王甲自己的生活已陷入窘境。

逐渐地,王甲的故事被越来越多的人知道,而他还在一如既往的实现自己的设计梦想。这些年他设计的海报,先后拍卖了30多万人民币,而这些钱他并没有自己留下,而是全都捐给了一家脑瘫患儿基金会。

同时,在他的努力下成立了渐冻人基金会。

他是一个29岁的北漂吉林小伙。曾是一个才华横溢的平面设计师,四年前突然患病,而今只剩下眼珠能动。即便如此,他仍用眼球捕捉鼠标的方式继续设计创作,并著书20万字<人生没有假如>。在他的努力下,成立了隶属于宋庆龄基金会的渐冻人基金暨王甲“渐冻人”关爱基金

201212月,王甲的病情日渐严重,只能通过眼动电脑来打字跟人交流。他这样写下:“我知道我是个病着的穷人,我试着让灵魂更加丰富,做个精神富翁”。

著名科学家,同样身为“渐冻人”的霍金曾给王甲写来充满鼓励的信件:

For Jia,

"My advice, is to concentrate on things your disability doesn't prevent you doing well, and don't regret the things it interferes with. Don't be disabled in spirit, as well as physically. However bad life may seem, there is always something you can do, and succeed at. While there's life, there is hope. My disability has not prevented me from having a full and satisfying life, and three attractive children. My family is very important to me." With all good wishes, Judith Croasdell on behalf of Professor Stephen W. Hawking

Judith Croasdell

王甲先生:

“我想表达给您,将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。身残而志坚,这正是我送给您的忠告。苦难的经历也许意味着事业的成功。世界上有很多您能做到的事情,并且您也可以做得很好。留得青山在,不怕没柴烧。只要有生命,就会有希望。对于我来说,我自身的残疾并没有阻挡我成为一个阅历丰富、精神充实的人,并且,身患重病的我还拥有了三个可爱的孩子。对我而言,我的家庭是我人生不可或缺的一部分。”

祝您幸福!

【各界名人对王甲的祝福】  

我要对王甲说:“你的确是天空之水,而天空之水是不会冻结的,我分明看见你的生命依然奔腾在灿烂的阳光里。”

——著名学者周国平

王甲,我患有僵直性脊椎炎,当发作时在床上几乎是不能动,我非常能体会这种感觉。病,我们不能控制,但,毅力和坚持是我们能控制的!

——著名歌手周杰伦

珍爱生命,热爱生活,王甲是一位充满活力的具有强大人文魅力的中国青年!

——著名歌唱艺术家李双江

王甲,歌唱生命!

——著名歌唱艺术家刘欢

最让我感动的是,面临死亡的王甲,并没有放弃对生命的坚持,他仍然坚持着设计海报。

——CCTV著名主持人 周涛

加油,王甲!

——国际功夫巨星李连杰

王甲,你不孤独!

——著名歌唱家毛阿敏

他只剩下一双眼睛和他的右手食指还能活动,但是,他依然坚守着自己的梦想没有一分钟想过放弃。

——CCTV著名主持人 赵普



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  2楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:01:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下《人生没有假如》.jpg:


 

王甲在1212日举行的由首都精神文明办指导、北京电台新闻广播主办的“2012北京榜样”年度大型评选活动中获得“2012北京榜样”称号。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  3楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:01:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_01.jpg:

01自从2007年患病以来,他的病情发展的比较迅速。079月左手肌肉萎缩,握不住水杯,到09年,就只能靠一只手指来操作电脑。现在只有眼球能自主运动了。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  4楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:02:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_02.jpg:

02每天早上,妈妈会细心地照顾他,帮他洗脸、洗手。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  5楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:02:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_03.jpg:

03许虹,是王甲的干妈,自从2009年第一次见到患病的王甲之后,就始终没有间断过对他的照顾。今天她又跟往常一样来到王甲的家里,帮他梳头、陪他聊天。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  6楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:03:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_04.jpg:

04这是王甲每天的食谱,除了睡觉几乎每个小时都要进食,他的父母无微不至地照顾着他。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  7楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:03:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_05.jpg:

05由于丧失了进食的功能,只能进行胃造瘘,用粉碎机将各类食物打成食糜。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  8楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:03:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_06.jpg:

06然后通过管道,将食糜注射到胃里面,解决营养补充的问题。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  9楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:04:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_07.jpg:

07王甲随时会通过屏幕来表达自己的一些想法,虹妈妈就在一旁看着他。图为王甲在电脑上打出不服输三个字。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
大乌珠
  10楼 博客 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:六星会员 帖子:15990 积分:87704 威望:0 精华:20 注册:2009/3/23 10:44:00
  发帖心情 Post By:2013/2/1 10:04:00 [只看该作者]


此主题相关图片如下neo_img_08.jpg:

08看到网上有些网友随意的评论,他有些伤心,虹妈妈赶紧对他进行安慰。



走在一起是缘分,一起在走是幸福。
 回到顶部
总数 28 1 2 3 下一页