主题：活着（渐冻人王甲）

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19、虽然打字很慢，但是他依然坚持说出自己对腾讯网友的祝福，也希望广大网友能够一起关注渐冻人，让世界充满爱。

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     渐冻人王甲还能活多久？

 

 

1.坚毅的目光。

意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。

 

          身患绝症却不认输

2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。

王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。

王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。

2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。

2.沟通的工具。

 五年期盼终成大业

利用一台名为“全能眼”的视控电脑，王甲只需转动眼球，盯住虚拟键盘上的字母，就能拼写完整的句子。

资料显示，我国目前有约20万“渐冻人”，这一群体很少为人所知，绝大多数人没有获得合适的治疗和护理。患病之初，王甲便想为这个群体做些什么，他参加了很多关于“渐冻人”的论坛和活动，设计公益海报，更呼吁社会关注“渐冻人”。

11月4日，经过长期的沟通协调，隶属于中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”正式成立，首日便收到了170余万元善款。与此同时，书写自己心路历程的新书《人生没有假如》出版，这本书由知名学者周国平作序，王甲将所有的稿费都捐给基金。

“这个基金我等待5年了，用一句话真是不易啊。我的想法是，边远农村和山区的患者救助，然后呼吁政府关注，筹集更多善款。”这是王甲用眼神打出的一句话，用了5分钟，他眼中含泪。

27岁的青年王甲，全身仅有一根手指还能轻微活动，但已经不足以控制鼠标。2010年5月19日，他用眼神艰难地告诉母亲如何移动鼠标，终于完成了写给著名物理学家霍金的一封信。

之所以写信给霍金，是因为这个曾经才华横溢、阳光健硕的年轻人，患上了和霍金相同的病医学上称为“肌萎缩侧索硬化症”，也就是俗称的“渐冻症”。这种病与癌症、艾滋病等并称世界五大绝症，更为残酷的是，患者将在大脑清醒的情况下，眼睁睁地看着自己身体各部分的功能逐渐丧失，最终走向死亡。

那一年，王甲已经以顽强的毅力和病魔抗争了3个年头。在这3年中，他不仅以乐观的态度对待自己的生活，还为灾区捐款，制作汶川地震、玉树地震的海报，为灾区人民祈福。

如今，王甲只有眼睛可以转动，即使这样，他仍旧坚持着所热爱的设计工作，并靠着电脑上安装的视控装置，完成了《人生没有假如一个渐冻人的悟和行》一书的写作。

采访中，王甲提到，他目前最大的心愿，就是成立中国第一个渐冻人基金会，帮助像他一样的“渐冻人”家庭。

 

　不幸成为“十万分之四”

2007年12月23日，王甲的母亲邓江英永远忘不了那一天，得知王甲被确诊为“渐冻症”的那一刻，这位普通的纺织女工几乎站立不稳。

王甲一直都是邓江英夫妻的骄傲。2006年大学毕业后，因为设计才华在2000多位应聘者中脱颖而出，被北京中国印刷总公司择优录用，并在短短一年内晋升为部门负责人。但是，2007年夏天，一向健壮的王甲发现自己口齿不清、手臂无力……在母亲从老家来到北京陪伴他检查的日子里，最初他还能用自行车载着母亲去医院，但没多久，就发展成母亲用轮椅推着他。

“渐冻症”的发病率只有十万分之四，这种罕见不幸的降临让王甲一度进入了烦躁期。“当时我也挺难受，想那个懂事、孝顺的儿子怎么了，后来我想明白了，他是心疼我。”作为一位母亲，邓江英始终理解儿子：“生龙活虎的一个人，忽然就不能动了，这么大的落差，他要有一个接受的过程。”

烦躁期过后，王甲开始以乐观的态度对待自己的病情，但这并没能阻止病情继续恶化他渐渐失去了语言、吞咽以及四肢支配的一切功能，全身只剩下一根手指可以稍微活动，他曾祈求上天为他留下这根手指，可最终，他只剩下了一双可以转动的眼睛。

尽管如此，王甲每天的大部分时间都在电脑前，靠着视控装置坚持设计、写微博、看新闻等，保持着与这个世界的紧密联系，有时候身体都僵硬了，他还在坚持。

遭遇“渐冻症”，患者家人也倍受折磨。因为完全不能动，每天晚上邓江英每过一小时就要为王甲翻一次身，白天通过胃管为他输入营养液，还要时刻注意王甲有没有痰。为了让王甲坐到轮椅上，邓江英和丈夫每天都要喊着“一二”，用力移动完全不能动的儿子。更为残酷的是，他们对王甲的疼痛也感同身受，并且还要承受儿子不知道何时就会离去的强大精神压力。有一次，看着儿子在电脑上打出“妈妈，我让你失去了自由”这句话，邓江英的眼眶湿润了。

　　病中诠释“浪漫与坚强”

如今被王甲亲切地称为“虹妈妈”的许虹，几年间，基本每天都会去看王甲，帮王甲做设计、发微博、陪他聊天、带他出去。2008年，她从网上得知了王甲的事迹，虽然第一次去探望时，她就被王甲的乐观所感动，但没有想到自己会坚持这么久。

许虹回忆初见之时，当时高额的医疗费让这个家庭经济困难，一家人住在一间很小的屋子里。“我当时只是想提供力所能及的帮助，一天天就走到了今天。很多时候我并没有把他当病人，因为他头脑清醒，甚至比平常人还敏锐，虽然语言沟通有障碍，但并不妨碍我们的语言交流。人真的是这样，心有多大，舞台就有多大，天地就有多宽。”

虽然如此，许虹还是了解到了王甲内心的痛苦，比如做设计不再得心应手，比如觉得自己成为了家里的负担，但最大的痛苦，还来源于他头脑清醒地看着自己的生命被蚕食这也是许虹觉得“渐冻症”最残酷的地方。同时，她也看到了“渐冻症”患者的家属所经历的身体和精神上的折磨，她有时也会生出许多担心，担心王甲不能坚持到这一疾病被攻克的那一天。正是因为认识了王甲，了解这一人群“生不如死”的痛苦，她呼吁社会多给“渐冻症”患者及其家人一些关爱。

帮助王甲的不仅是许虹一个人，许多网友去看望王甲，为他捐款，目前，王甲一家居住的房子就是一位好心人提供的。王甲的母亲每天坚持记日记，她说要记录下感受到的所有温暖。王甲除了帮助有需要的好心人做设计，还经常出席各种和“渐冻人”相关的公益活动。王甲说，他这样做并不是为了自己出名，而是想通过自己的努力，唤起社会对这一人群的关注。

在给霍金的那封信中，王甲写道：“希望有一天我们彼此坐在轮椅上相望，在彼此的眼睛里，一定会读到对方的勇敢和辛酸。我在你眼里能看到英国人的渊博和严谨，而你在我的眼里能看到东方人的浪漫和坚强。”

在给王甲的回信中，霍金鼓励他说：“留得青山在，不怕没柴烧。只要有生命，就会有希望。”王甲坚信这一点，并用自己的行动，诠释着他所说的“浪漫和坚强”。

     对   话

城市快报(以下简称“快报”)：目前，最让你困扰的事情是什么?

王甲：是平时的表达。

快报：无论是你的书还是微博，传达的都是积极乐观的情绪，你偶尔的忧愁、沮丧，这些情绪如何排解?

王甲：我会用思考来解决。不开心的时候我会转移注意力，看一看我身边的亲人，全心全意爱他们，就不觉得难受了。

快报：会让身边的人分担感受吗?

王甲：会与虹妈妈分享快乐和痛苦。

快报：生病前后，你对生命的理解，有什么不一样吗?

王甲：生命是不能重复和复制的旅程，沿途我们会收获各种各样的礼物，有爱有痛，有奇迹也有伤痛，无论命运赐予我们什么，我们都要无怨无悔地走好走完。

快报：现在，你觉得什么才是人生中最宝贵的?

王甲：感恩，珍惜。

快报：对于你来说，设想“将来”会不会是件挺残酷的事情?

王甲：恰恰相反，我充满了无尽的渴望和想象。

快报：有人用“生不如死”来形容渐冻症人群的生活。就你了解到的情况，是这样吗?

王甲：答案是否定的。

快报：你想成立“渐冻人基金”帮助这一人群，现在进展到哪一步了?你本身也是需要帮助的人，怎么才能完成这一愿望?

王甲：正在积极地努力中，我相信天道酬勤。我本身就是一个亲历者，我知道这个人群太不容易了。那些不为人知的病友在黑暗中默默坚守，而我有幸被大家认识，所以我想让更多人关心这个疾病而不单单是我自己。我有一种使命感，要为了我们“渐冻人”美好的明天而奋斗!

 

　关于他的五个热点问题

1.生病后，你依然很注意自己的着装打扮，为什么?

王甲：尊重生命，尊重自己和别人。

2.你曾在电脑上打出“我想要个老婆”，是吗?你书中有不少章节提到爱情，对于爱情，会觉得有什么遗憾吗?

王甲：是的。爱情是每个人都渴望的，但是我更渴求的是灵魂的交融!

3.把以前的照片和奖状都挂在家里，不会伤感吗?

王甲：不会，那是我生命的一部分。

4.你觉得，有真正能够走进你内心的人吗?

王甲：有，虹妈妈。

5.你怎么看待奇迹?

王甲：奇迹不是神话和灵异，而是平平凡凡中的坚持不懈和持之以恒。

 

    （完）

愿王甲平安快乐!

谢谢大乌珠的好帖！

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